희귀질환과 호흡기 장애가 겹친 20대 환자, 장기기증운동본부로부터 긴급 지원 받아

알포트 증후군·만성 폐섬유화증 투병 중 신장이식 대기 중인 서강철 씨, 250만 원 치료비 지원

사랑의장기기증운동본부(유재수 이사장)가 지난 7월 8일 희귀 유전성 질환인 알포트 증후군과 가습기 살균제 피해로 인한 중증 호흡기 장애를 동시에 겪고 있는 서강철 씨(24세)에게 250만 원의 치료비를 긴급 지원했다. 본부는 가톨릭대학교 서울성모병원 사회사업팀과의 연계를 통해 이 같은 결정을 내렸다고 밝혔다.

서 씨는 생후 1세경 만성신장염 진단을 받은 후 지속적인 치료를 받아왔다. 이후 유전자 검사를 통해 신장 기능 이상과 난청을 동반하는 희귀 난치성 질환인 알포트 증후군을 확진받았다. 특히 외삼촌이 투석 치료 중 사망한 경력이 있어 신장 질환의 가족력을 갖고 있었다. 서 씨는 현재 청각에도 이상이 생긴 상태로 치료를 받고 있다.

서 씨의 건강상 어려움은 희귀 난치성 질환과 그 합병증에만 그치지 않았다. 과거 가습기 살균제에 노출되면서 만성 폐섬유화증이 발병했고, 이로 인해 장기간 중환자실에서 치료를 받아야 했다. 폐 기능이 크게 손상되어 호흡기 장애까지 진단받은 서 씨는 최근 신장 기능이 급격히 저하되면서 응급 투석이 필요한 위급한 상태에 직면하게 됐다.

투석 치료를 시작하는 과정도 순탄하지 않았다. 지난 5월 혈액투석을 위해 인공혈관 삽입술을 계획했으나, 오랜 투병과 주사 처치로 인해 혈관이 가늘어져 시술이 불가능했다. 이에 치료 방향을 복막투석으로 변경하여 도관 삽입술을 시행했으나, 얼마 후 좌측 서혜부 탈장이 발생했다. 결국 탈장 교정술과 복막투석 도관 재위치 수술 등 연이은 대수술을 견뎌내야 했다. 현재 서 씨는 복막투석 치료를 계속하고 있으며, 지난 5월 장기이식 대기자 등록을 마친 후 신장이식의 기회를 기다리고 있다.

연이어 닥친 질병과 치료 과정에서 가장 큰 고통이었던 것은 막대한 의료비였다. 서 씨는 투병 중에도 방송통신고등학교에 진학하여 졸업장을 취득했으며, 올해 3월부터는 장애인 일자리 사업의 일환으로 실습에 참여하며 자립의 의지를 드러냈다. 하지만 투석 치료 시작으로 경제 활동의 꿈은 무산되고 말았다.

서 씨와 누나를 홀로 양육해온 어머니는 아르바이트까지 병행하며 주 7일간 과중한 노동을 이어갔으나 건강이 악화되어 근로를 중단하게 됐다. 최근에는 실업급여 수급마저 종료되어 가정은 극심한 경제적 위기에 직면했다. 가입되어 있던 사보험도 해당 치료비에 대한 보장이 불가능한 것으로 확인되면서 눈덩이처럼 불어난 의료비는 온전히 가족의 부담으로 남게 됐다. 본부는 이러한 상황을 감안하여 250만 원을 긴급 지원하기로 결정했다.

후원금을 받은 서강철 씨는 “얼굴도 모르는 저를 위해 온정을 베풀어 주신 후원자분들께 진심으로 감사드린다”며, “건강을 잘 회복해 경제 활동을 시작하게 된다면, 그때는 저보다 더 어려운 이웃을 위해 나눔을 실천하는 사람이 되고 싶다”고 밝혔다. 어머니도 “아들의 평생 투석 치료 문제로 가슴이 무너졌지만, 많은 분의 도움 덕분에 다시 용기를 얻었다”며 감사의 마음을 전했다.

본부 김동엽 상임이사는 “서강철 환자가 겪고 있는 육체적·경제적 고통은 장기이식을 대기하고 있는 수많은 환자와 가족들이 마주한 현실”이라며, “이식 대기자들이 희망을 잃지 않도록 사회적 관심과 온정의 손길이 지속적으로 이어지기를 기대한다”고 전했다.

사랑의장기기증운동본부는 신체적·경제적·심리사회적 어려움을 겪는 장기부전 환자들을 위해 ‘장기이식 통합지원 사업’을 추진 중이다. 이 사업은 이식 대기 및 수술, 이식 후 사후 관리를 아우르는 포괄적 지원 체계로, 환자들의 건강 회복과 일상으로의 복귀, 자립을 목표로 치료비를 지원하고 있다.